제목지스트, 2020 미진단 희귀질환 연구 온라인 워크숍 개최
작성자 관리자 작성일 2020-09-01
최근수정일 2020-09-01 , IP 172.25*****
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지스트, 2020 미진단 희귀질환 연구  

 온라인 워크숍 개최 

 

 

 

- 희귀질환 유전적 변이 연구를 위한 기능 코어와 임상 코어 협력 워크숍... 희귀질환 환자를 위한 미래지향적 연구 제시 및 발전방안 논의 

 

 

 

지스트(광주과학기술원, 총장 김기선)미진단 희귀질환 기능코어 워크숍’(책임자: 지스트 생명과학부 박성규 교수)826() 온라인으로 개최했다.

본 워크숍은 희귀질환 연구 현황 및 기초 연구를 주제로, 질병관리본부(본부장 정은경)가 지원하는 미진단 희귀질환 기능코어와 임상코어가 주관하여 미진단 희귀질환 연구를 위한 미래지향적 연구 방향 제시를 위한 목적으로 마련되었다.

행사는 오후 2시부터 6시까지 화상회의 솔루션을 활용하여 온라인 비대면으로 진행되었으며, 최근 미진단 희귀질환 연구 동향 및 현재 진행되고 있는 연구 결과들을 중심으로 현황 분석 및 의견을 교환하였다.

본 워크숍의 프로그램은 크게 소아 미진단 임상 코어와 성인 미진단 임상 코어의 현황 발표에 이어 미진단 희귀질환 기능 코어의 연구 내용을 바탕으로 진행되었다. 1부 발표에서는 미진단 희귀질환 연구를 주도하는 채종희 교수(서울대학교 병원)의 발표를 시작으로 성인 미진단 희귀질환 임상 코어에서 안종현 교수(서울 삼성병원)가 성인의 미진단 희귀질환 현황을 발표하였다.

∘ ▲2부에서는 미진단 희귀질환 기능 코어의 연구 결과를 바탕으로 발표가 진행되었다. 기능 코어에서는 초파리 모델(지스트 김영준 교수), 제브라피쉬 모델(강원대 기윤 교수), 유도 줄기세포 모델(서울대 차혁진 교수), 분자 모델(서울대 최희정 교수), 마우스 및 분자 기전 연구(지스트 박성규 교수, 포스텍 백승태 교수) 발표로 이어졌다.

마지막 순서로 미진단 희귀질환 연구의 미래지향적 발전 방향 및 임상코어와 기능코어의 협력, 국제 협력 관계 증진에 대한 토론으로 전반적인 행사가 마무리 되었다.

본 워크숍의 프로그램을 구성한 질병관리본부의 안윤진 과장은 앞으로도 미진단 프로그램의 발전을 위해 많은 노력과 지원이 필요할 것이라고 개최 소감을 전했으며, 서울대학병원의 채종희 교수는 앞으로 국내의 미진단 희귀질환 진단 및 연구 프로그램이 좀 더 확대되어 희귀질환자의 치료를 위한 연구기반을 마련하는데 좀 더 정진하겠다고 말했다.

기능코어 책임자인 지스트 박성규 교수는 미진단 희귀질환 임상코어와의 적극적인 협력을 통해 임상에서의 미충족 수요를 충족시킬 수 있도록 노력하겠다고 포부를 밝혔다. <> 

 ▲사진_2020 미진단 희귀질환 연구 온라인 워크숍 개최